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P.L. Morselli, C. Cantarelli, M. Rizzi, P. Franco - Vol. 5, Marzo1999, num.1

Testo Tabelle Bibliografia  Indice

Cosa ci dicono i Pazienti? Rapporto preliminare sui dati italiani del "GAMIAN International Survey"
What do patients tell us? Preliminary Report on the Italian data from "GAMIAN International Survey"

 P.L. Morselli, C. Cantarelli, M. Rizzi, P. Franco
"IDEA", Milano

Parole chiave - Advocacy - Ritardi in diagnosi - Pazienti depressi - Ansiosi - Stigma
Key words
- Advocacy - Help-seeking delay - Depression anxiety - Patients - Stigma

Introduzione

Diverse indagini epidemiologiche indicano che disturbi del’umore e d’ansia hanno una prevalenza assai elevata (15-20%) con una riduzione significativa della "funzionalità operativa" e conseguenti costi sociali importanti (1-6).

Inoltre secondo un recente rapporto della WHO ansia e depressione nell’anno 2020 saranno tra le malattie psichiatriche più diffuse al mondo (4).

Trattamenti efficaci sono oggi disponibili per la maggior parte di questi disturbi. Tuttavia a dispetto della loro diffusione, a dispetto della loro curabilità, solo una piccola percentuale (< 20%) di chi soffre di questi disturbi riceve una diagnosi corretta ed un trattamento adeguato (7-9).

Le cause o i fattori invocati per spiegare questo fenomeno sono numerosi e di varia origine. Tra le cause più frequentemente invocate ritroviamo: la presenza di "stigma"; la presenza di pregiudizi e di disinformazione o mancata ed insufficiente informazione sul disturbo e sulla sua curabilità a livello del malato, dei suoi famigliari e dell’opinione pubblica in generale; un insufficiente dialogo e rapporto "medico/paziente" a livello dello specialista; una insufficiente preparazione ed educazione specifica a livello del medico generalista.

Nell’ambito di questa problematica GAMIAN (Global Alliance of Mental Ilness Advocacy Networks), un’Organizzazione Internazionale che ragruppa numerose Associazioni di Advocacy, ha ritenuto opportuno condurre un’inchiesta tra i membri di varie associazioni di Advocay, per valutare "l’help seeking process" dalla prospettiva del paziente, con l’obbiettivo di apprendere di più sulle cause che rendono ancor oggi cosi difficile la richiesta di cure ed la loro continuazione e/o mantenimento.

L’inchiesta è stata condotta in 11 nazioni, con l’aiuto di 15 associazioni di Advocacy (che operano in favore di pazienti che soffrono di disturbi dell’umore e di ansia), aderenti a GAMIAN.

L’inchiesta si è svolta tra luglio 1997 e febbraio 1998 grazie ad un generoso "unrestricted educational grant" da parte della Bristol-Myers Squibb Co. Riportiamo in questa sede i dati relativi alla parte Italiana dell’inchiesta.

Metodologia

Un questionario rigorosamente identico negli 11 paesi, basato su due serie di 32 quesiti a risposte multiple, diretti rispettivamente vuoi a pazienti o ex pazienti, vuoi a familiari di pazienti, è stato inviato per posta a circa 8.000 membri delle varie associazioni sollecitando una risposta rapida. Tale invio è stato seguito da un risollecito 15 giorni dopo tramite cartolina postale.

Le associazioni partecipanti sono state: Ayuda (Argentina); Club D&A (Austria); Ligue Belge de la Depression (Belgio); France Depression (Francia); Depression Alliance (UK ); No Panic (UK); IDEA ( Italia); Equilibrium (Svizzera); Ananke (Svezia); Swedish Panic Support Group (Svezia); The Panic Support Group of South Africa (Sud Africa); NAMI of Portorico (Potorico); Freedom from Fear (USA); National DMDA (USA); OCD Foundation (USA).

Le domande del questionario vertevano su:

- età di comparsa dei primi sintomi;

- tempo intercorso tra comparsa sintomi e ricerca aiuto medico;

- numero di medici contattati per ottenere una diagnosi corretta ed un trattamento efficace;

- tipo di trattamento ottenuto e grado di aderenza al trattamento;

- tipo di effetti collaterali e loro incidenza;

- informazione ricevuta dal medico sul disturbo e sugli effetti collaterali;

- presenza di stigma e suo eventuale impatto in ambito sociale e lavorativo;

- qualità del rapporto "medico/paziente" e "medico/famigliari";

- giudizio sulle attuali modalità di assistenza psichiatrica nel proprio paese;

- considerazioni sull’"accesso alle cure";

- ruolo svolto dai gruppi di Advocacy per favorire una migliore compresione del disturbo e del suo trattamento.

In generale la risposta al questionario è stata superiore alle aspettative, con una media generale del 43.9%.e con percentuali di risposta "nazionale" varianti dal 17.5% (F) all’80.4% (USA). Il numero di risposte esaminate per nazione ha variato da 50 (B) a 1244 (USA).

I dati ottenuti sono attualmente in corso di analisi presso il dipartimento di Public Health Care dell’Università di Harvard,USA, sotto la direzione del Prof. Ronald Kessler.

Dati Italiani

A livello Italiano, IDEA ha partecipato con un invio del questionario a 1000 membri dell’Associazione scelti in modo randomizzato. Su 1000 invii, le risposte ottenute sono state 723 (504 pazienti e 219 familiari) con una percentuale di risposta del 72,3%.

La percentuale di risposta è assai elevata per questo tipo di indagine ed è un indice dell’interesse suscitato dall’iniziativa.

In questa sede riportiamo solo i dati relativi ai pazienti.

I1 campione di coloro che hanno risposto era costituito (Tab. I) per il 56.4% da donne e per il 43.7% da uomini, con un età che variava tra i 18 ed gli 83 anni. (24.4% =18-34 anni; 38.2% = 3549 anni; 28.7% = 50-64 anni e 10% > 65 anni). Un disturbo d’ansia era dichiarato dal 16% dei casi, un disturbo dell’umore dal 31%, una comorbidità ansia-depressione dal 31%, ect altri disturbi dal 28%.

Risultati

Un primo dato di notevole rilevanza pratica è quello che concerne la comparsa dei primi sintomi: nel 32% dei casi i primi sintomi sono comparsi ben prima dei 20 anni (e nel 10.6% prima dei 12 anni), mentre in un altro 33% i sintomi sono comparsi tra i 20 ed i 29 anni (Tab. II).

Globalmente quindi i sintomi sono comparsi nel 65% dei casi tra la seconda e la terza decade di vita, mentre solo il 17% ha riportato comparsa dei sintomi dopo i 40 anni.

Questi dati confermano una volta di più che i disturbi dell’umore e di ansia hanno un inizio precoce nella vita e spesso durante l’adolescenza 10-14 e sottolineano che la comparsa dei primi sintomi nella seconda decade di vita non deve essere né trascurata né scotomizzata, come invece purtroppo spesso avviene.

Un secondo dato su cui vale la pena di rifiettere è dato dal fatto che solo il 40% dei casi si è rivolto ad uno specialista nei 12 mesi successivi la comparsa dei sintomi.

Nel 23.3% dei casi il "ritardo a cercare un aiuto" ha variato tra 1-2 anni, mentre nel 36.2% tale ritardo è di oltre 3 anni ed nel 25.7% oltre i 5 anni! (Tab. III).

Tra te cause più frequentemente invocate per spiegare tale ritardo troviamo: "non sapevo dove rivolgermi" (35.3%), "volevo farcela da solo/a" (29.2%), "il medico di famiglia non capiva"(25.1%), "i miei non volevano che andassi da uno psichiatra" (21.2%), "avevo vergogna" (18.9%) (Tab. IV).

Tutte queste fasi illustrano bene la mancanza di informazione corretta ed i pregiudizi ancor oggi prevalenti.

Un terzo dato di notevole importanza è il ritrovare una correlazione inversa (P < 0.01) tra l’insorgenza precoce dei sintomi e la durata del "ritardo a cercare aiuto" (Fig. 1), quasi che a livello della famiglia si insista a considerare "normale" il disturbo del giovane (come un tratto della personalità del soggetto) o ci si abitui ad esso, o lo si voglia nascondere per vergogna e/o paura di "ricadute " sociali negative".

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Fig. 1
Correlazione esistente tra l'età del paziente all'inizio dei sintomi e la durata del "ritardo a chiedere un aiuto" o un trattamento. E' evidente che tanto più precoce è la comparsa dei sintomi tanto più lungo è il tempo trascorso prima di un trattamento

Va pure sottolieato che nel 51% dei casi una diagnosi corretta ed una terapia efflcace sono state ottenute solo dopo aver consultato 3 o più medici su di un periodo di 2 o più anni! (Tab. V).

Per quanto concerne il trattamento il 93% dichiara di aver seguito un trattamento farmacologico e solo il 20% una psicoterapia. Il 40% si dichiara soddisfatto della farmacoterapia, ma solo il 6% della psicoterapia.

Il giudizio più favorevole verso la farmacoterapia è presente per tutte le diagnosi, ma la percentuale è più elevata per i disturbi dell’umore (50%) che nei disturbi d’ansia (33%).

Un altro dato interessante è la rilevazione che l’associazione di farmacoterapia e psicoterapia aumenta considerevolmente l’aderenza al trattamento e la risposta clinica. Questi dati sono in accordo con un recente rapporto di Thase e Coll. 15.

Una serie di risposte molto interessanti emerge dalla serie di domande tendenti a valutare il rapporto "medico/paziente".

Infatti mentre 1’80% dichiara di aver ricevuto spiegazioni sulla malattia da parte dello specialista ed il 62.1% di essere stato informato della possibile occorrenza di effetti collaterali, ben il 53.3% dichiara di non aver mai ricevuto informazioni o spiegazioni su come comportarsi in caso di effetti collaterali disturbanti o severi (Tab. VI).

Inoltre il 35.9% ha sospeso il trattamento (soprattutto antidepressivi) o a causa di effetti collaterali, o per la paura che un trattamento prolungato potesse avere effetti perversi (10%)! Tra gli effetti collaterali più frequentemente citati ritroviamo: disturbi del sonno, irritabilità, agitazione, perdita libido, riduzione performance sessuale, sensazione di fatica estrema.

Questi dati illustrano bene la necessità di un miglior dialogo "medico/paziente" e "medico/famigliari"che permetta una migliore educazione del paziente e del suo "entourage" sull’aderenza al trattamento ed sull’importanza d’una osservanza disciplinata e cosciente.

Il 698% dei casi riferisce che i disturbi hanno interferito o interferiscono pesantemente sulla vita quotidiana riducendo di più del 50-75% la "funzionalità" sociale, famigliare e lavorativa (Tab. VII).

Su questo punto i dati confermano precedenti rapporti che indicano come i disturbi dell’umore e d’ansia possano condizionare una "riduzione della funzionalità" superiore a quelle povocate da ipertensione, diabete, epilessia ed artrosi ed inferiore solo a quella indotta dall’infarto miocardico (4, 5,16).

Un dato che appare invece come positivo è l’osservazione che solo il 20% dei casi considera il fatto di seguire un trattamento per un disturbo mentale come un fallimento personale.

Lo Psichiatra ed IDEA sono citati come le fonti principali (rispettivamente 58.5% e 37.9%) per una corretta comprensione del disturbo, mentre sono citati in percentuali minori (Tab. VIII), lo psicologo (26.8%), i famigliari (29.2%) ed il medico di famiglia (22.7%).

Circa 1’80% dei casi pronuncia un giudizio negativo sulle attuali modalità di assistenza psichiatrica, sottolineando la difficoltà a mantenre un "vero dialogo" con lo specialista durante il trattamento, e la difflcoltà (economica) a procurarsi certi farmaci.

La prima osservazione concorda con i numerosissimi appelli telefonici, ricevuti quotidianamente da "IDEA risponde", che sottolineano come la "disponibilità" dello specialista sia estrememente ridotta, con una veramente difficile possibilità da parte dei pazienti di "poterlo ricontattare", al di fuori delle visite previste, nel caso di comparsa di effetti collaterali severi o disturbanti, o da parte dei famigliari per avere consigli o indicazioni su come comportarsi. La conseguenza più frequente in questo tipo di situazioni è l’abbandono o la sospensione del trattamento.

Questo dato si inserisce bene nel tema "dialogo medico/paziente" che tende sempre più a disumanizzarsi ed a burocratizzarsi, ed è citato sia per le situazioni di disagio in corso di trattamento farmacoterapeutico che psicoterapeutico.

Il rifiutare, il non volere accettare un vero dialogo con il malato ed i suoi famigliari al di fuori delle visite previste sembra essere l’espressione di un’attitudine costante e diffusa (17,18).

Riteniamo che questa osservazione valga qualche riflessione da parte di colleghi che in maniera diretta od indiretta sono cosi responsabili di molte interruzioni premature di trattamenti e quindi spesso anche di "ricadute".

Commenti

Quanto esposto è solo una prima visione globale di una prima analisi puramente descrittiva delle risposte ottenute da più di 500 persone colpite direttamente da disturbi dell’umore o di ansia che vivono un’intensa situazione di disagio, condizionata dalla persitenza di pregiudizi, scarsa informazione, rapporto medico/paziente insoddisfacente o inesistente con un accesso alle cure inedeguato e difficile.

I dati dovranno essere analizzati in maggiore dettaglio, già ora tuttavia essi indicano alcuni fatti preoccupanti quali:

a) l’insorgenza precoce dei disturbi, in una percentuale elevata di casi non si accompagna ad interventi specifici e mirati, cosa questa che condiziona un ritardo "inaccettabile" del ricorso alle cure. I dati raccolti in questa inchiesta sono in buon accordo con quanto rilevato da Kessler 1 in un recente rapporto.

Inoltre come riportato nelle varie tabelle i dati italiani non si discostano dalla media generale.

b) il ritardo nel ricorso alle cure è "inaccettabile" sia considerando il fatto che i disturbi in esame sono malattie croniche, ove un mancato intervento precoce condiziona spesso un aggravamento della psicopatologia, sia perché oggi esse sono malattie curabili nell’80% dei casi se l’intervento terapeutico è appropriato e precoce.

c) la persitenza di pregiudizi e stigma basati su "ignoranza" e "disinformazione" che ancor oggi giocano pesantemente non solo a livello sociale e lavorativo ma anche famigliare, e che spesso interferisono sull’aderenza al trattamento.

d) l’assenza, in una elevata percentuale di casi, di un "vero dialogo" medico/paziente associato ad una scarsissima "disponibilità" dello specialista al di fuori delle visite previste

e) la scarsa informazione data ai famigliari su come ci si deve comportare con chi soffre di disturbi dell’umore e/o di ansia.

f) il "negato" accesso (citato dal 74% dei casi) a certi ausilii farmacoterapeutici a coloro che sono in ristrettezze economiche (farmaci in fascia C).

Su questi punti su cui IDEA si ripropone di agire con una informazione sempre più vasta e capillare a livello dell’opinione pubblica e con interventi presso le associazioni professionali e gli amministratori perché non è accettabile, né socialmente né moralmente, che alle soglie del 2000 una tale ignoranza e disinformazione esista ancora su dei disturbi oggi facilmente diagnosticabili e soprattutto curabili.

Sulla base dei dati ottenuti, che documentano, lo ripetiamo, l’esistenza, oggi in Italia, di una situazione non certo facile per chi soffre di disturbi dell’umore e d’ansia; di fronte al rifiuto delle autorità ministeriali a considerare questi disturbi come malattie con un reale rischio vitale (15% di suicidi (19)), IDEA chiede alla SOPSI di prendere posizione su questo argomento, in difesa del malato e dei suoi famigliari.