S. Pallanti - Vol. 5, Settembre 1999, num.3
Testo Bibliografia Indice
Deontologia, ECT e propaganda
Stefano Pallanti
Non basta il distruggere la propria esperienza e quella
altrui.
Occorre poi ricoprire questa devastazione con una falsa consapevolezza
adeguata alla medesima falsità.
Laing R.D. (1)
L’occasione per riflettere sulla circolare del ministro
Rosy Bindi del 15 febbraio 1999, il cui testo è stato inviato ai direttori
Generali delle aziende USL ed Ospedaliere, è scaturita fortuitamente da un
articolo che circa due anni fa avevo inviato all’American Journal of
Psychiatry che riguardava Ugo Cerletti e Lucio Bini. La proposta della pubblicazione
era dell’inizio del 1998 poiché speravo che potesse coincidere con la
ricorrenza del sessantesimo dall’invenzione della terapia elettroconvulsivante
(ECT).
Per comprensibili necessità editoriali la pubblicazione, ridotta alla parte
riguardante Cerletti (2),
è slittata fino al mese di aprile del 1999, facendo così inopinatamente seguito
alla circolare ministeriale e suscitando una lettera del dottor Richard Abrams (3)
(University of Health Sciences - The Chicago Medical School) che, con simpatica
malizia ed ironia, sottolineava gli eventi: una commemorazione che coincideva
con una quasi abolizione.
La questione dell’ECT è già stata affrontata su queste stesse pagine
dal Professor Pancheri (4)
entrando nel merito e discutendone su tre livelli: tecnico, morale e dell’informazione;
nelle considerazioni conclusive rifletteva sull’inopportunità di discuterne
senza un’esperienza diretta, personale della situazione
in cui questa tecnica viene impiegata.
Personalmente devo le mie esperienze dirette ad un soggiorno al West Suffolk
Hospital di Bury St Edmunds e poi a Cambridge, quando ero ancora specializzando;
il mio inglese era anche peggiore di adesso e ricordo che mi sembrò di non
avere ben capito quando, seguendo il mio giovane "tutor" dopo il
"ward-around", mi trovai nella stanza dell’ECT.
Non avevo alcuna familiarità con questa tecnica perché a Firenze non si praticava
da anni; solo allora mi accorsi che non avevo neanche domandato perché. Mi
sembrava scontato, proprio a causa di alcuni pregiudizi ai quali non ero rimasto
impermeabile, nonostante la letteratura scientifica fornisse serie documentazioni
rassicuranti e positive. Questa occasione fu dunque un faccia a faccia tra
i miei irrazionali pregiudizi e la volontà di progredire pragmaticamente nella
mia formazione di psichiatra.
Al momentaneo straneamento contribuivano molti fattori; senz’altro il
contrasto tra la fantasia della "cosa terribile", alla quale mi
preparavo, e la mansueta espressione del medico, così minuto e cortese, l’aria
accogliente dell’ospedale. Stupiva l’apparenza inoffensiva del piccolo
congegno per l’applicazione. Ero sbalordito dai pazienti che si apprestavano
a ricevere quella che a me sembrava poter essere considerata soltanto come
una punizione; seduti nella stanza di attesa, come se si apprestassero a ricevere
un’intramuscolare, non avevano l’aspetto dei disperati all’ultimo
stadio delle terapie, come io pensavo si dovesse essere per accettarne una
siffatta. Mi meravigliò la semplice anestesia, l’assenza di un qualunque
segno di sofferenza o di ogni movimento o contrazione del paziente. Era così
strano non veder niente di cui inorridire. Il collega inglese dovette richiamare
la mia attenzione sull’unico effetto evidente dell’applicazione,
rappresentato da un quasi impercettibile e fugace aprirsi un po’ a ventaglio
delle dita dei piedi.
Più che mai trasecolai nel vedere poche ore dopo gli stessi pazienti, affatto
annichiliti, giocare a biliardo, fare ginnastica, o leggere, come erano soliti
fare nel moderno ospedale del Suffolk.
Ritengo di dover ringraziare questa fortuita esperienza se ho potuto superare
i pregiudizi scaturiti, lo devo ammettere, dalle informazioni sui giornali,
dai film tipo "Qualcuno Volò …", preconcetti che anche
si erano alimentati con buone letture di bravi fenomenologi. Infatti, se soltanto
"Il comportamento altrui è un’esperienza mia, il mio comportamento
un’esperienza altrui", l’asimmetria della situazione dell’ECT,
con la distanza tra comportamento ed esperienza, facevano sì che considerassi
l’ECT come un tentativo unilaterale di eliminare l’esperienza della
sofferenza mentale piuttosto che come una cura efficace.
Superata questa fase, i pregiudizi si sono trasformati in problemi nella relazione
con il paziente da riconsiderare ogni qual volta si presenti la necessità
di impiego; lo sviluppo della mia attività professionale non mi ha poi portato
a poter utilizzare l’ECT se non per qualche rara richiesta fatta ai colleghi
dell’Università di Pisa.
Nella lettera di risposta che ho inviato all’AJP (5)
non ho comunque avuto la necessità di entrare nel merito, mi sono infatti
limitato ad alcune riflessioni di ordine metodologico.
Le indicazioni che si ricavano dalla circolare del 15 feb.1999 del ministro
R. Bindi (6)
contemplano una radicale limitazione dell’ECT, ma sorprendono perchè
in contraddizione con quanto fondatamente affermato nella introduzione della
medesima circolare.
L’ambiguità della circolare scaturisce dalla incoerenza interna che confonde
opinioni e allusioni con documentazioni scientifiche.
Dichiarazioni documentate: infatti inizialmente la
circolare sottolinea, con misura, la necessità di impiego terapeutico in specifiche
situazioni cliniche e riporta, ma senza troppa enfasi, il dato che oltre il
50% dei pazienti che non rispondono alle terapie farmacologiche risponde invece
all’ECT, con tanto di bibliografia costituita dai lavori di Deveman e
Coll. 1991, Prudici e Coll. 1989, Sackeim e Coll. 1990a 1990b. Comunque va
detto che ci sono dati assai più favorevoli, intorno al 90% di risposta (vedi
Trattato Italiano), se riferiti all’ECT nella depressione.
La parte più incoraggiante della circolare è quella che riguarda la tollerabilità,
poiché i valori riportati di letalità (2-3 per 100.000 applicazioni) sono
inferiori a quelle dei farmaci; si nega la possibilità di danni cerebrali,
evidenziabili con TAC o RMN ed in più si afferma la fugacità dei disturbi
della memoria come documentato dagli studi di follow-up.
In realtà, il tono generale del comunicato si alza soltanto quando c’è
da enfatizzare la critica, mentre è sommesso e sommario nei punti in cui,
riferendosi alle evidenze scientifiche, riferisce della efficacia e tollerabilità
dimostrata dall’ECT.
Poi le affermazioni gratuite: in un lessico assai più sindacalistico che scientifico,
si proclama la necessità di "abbattere le pratiche ancora frequenti di
impiego selvaggio", quando meno del 5% dei servizi di psichiatria è in
grado di fornirlo e pertanto i pazienti sono costretti a viaggi spesso lunghi
e all’estero per potervisi sottoporre e, come avviene in Toscana, le
amministrazioni non annoverano l’ECT tra le prestazioni del loro "nomenclatore",
e pertanto non viene considerato come prestazione rimborsabile al servizio
che lo dispensi. Questa politica ha reso l’ECT molto più costoso in strutture
private.
Le allusioni vuote: "la psichiatria attualmente dispone di ben altri
mezzi per alleviare la sofferenza mentale": quest’ultima affermazione
sollecita una precisazione che potrà essere utile a noi, ma soprattutto necessaria
a quel 50% dei pazienti resistenti ai farmaci che potrebbero guarire se potessero
ricevere la terapia elettroconvulsivante – Quali altri mezzi? Inoltre
colpisce che una valutazione di merito di questo livello sia avulsa dal parere
del Comitato Nazionale di Bioetica (1995),
che aveva peraltro espresso un corretto assenso all’impiego dell’ECT;
per il fatto che, nelle indicazioni specifiche questa alternativa non si ponga,
la sottrazione di una possibilità terapeutica diviene un artificio retorico.
Le contraddizioni conclusive: "Non vi sono evidenze che possano
far considerare l’ECT più efficace di altri presidi terapeutici"
(ma come se sta scritto nella pagina precedente?).
L’incoerenza intrinseca della circolare del ministro Rosy Bindi la rende
non pubblicabile da una qualsiasi rivista scientifica, poiché ripetutamente
confonde opinioni con prove sperimentate.
Devo ripetere che questa lettera non è una difesa dell’ECT, ma è un tentativo
di sviluppare un ragionamento riguardo ad alcuni aspetti del complesso rapporto
tra responsabilità delle scelte politiche senza motivazioni scientifiche,
medicina ed i diversi livelli normativi dell’etica: deontologia ed
utilitaristica.
Alcuni termini devono essere introdotti per consentire di sviluppare il discorso,
poiché si è detto che la medicina è divenuta una disciplina filosofica dovendo
prendere in esame argomenti che sono stati a lungo considerati come "ontologici":
il definire la morte cerebrale, ai fini della donazione degli organi, l’eutanasia;
questo impone un livello di riflessione deontologica, cioè riguardo a quale
sia il dovere (dal Greco deon) del medico.
Ma "La medicina scientifica è un processo essenzialmente empirico in
cui si fa quel che funziona" (7),
ed anche questa affermazione per il suo pragmatismo si accorda con un’etica
utilitaristica, poiché guarda essenzialmente alle conseguenze delle azioni.
Si può distinguere tra utilitarismo universale degli atti, quando chi
decide considera solo le conseguenze di questi specifici atti prendendo in
considerazione le conseguenze per tutte le persone coinvolte (non quindi per
una o per un’altra in particolare); questo livello in genere compete
le scelte riguardo alle modalità ed all’equità dell’assistenza.
Vi è poi un utilitarismo orientato al paziente in cui il medico, in
armonia con il suo dovere professionale, restringe la considerazione alle
conseguenze per quel paziente.
Questa restrizione degli elementi di giudizio ad una sola persona è legata
al riconoscimento di certi diritti e doveri, cioè dipende da considerazioni
deontologiche.
Quelli del medico sono senz’altro almeno tre fondamentali: il fare il
meglio per il paziente, il considerare gli interessi della società, il rispetto
dell’autonomia del paziente.
Il punto dell’autonomia è cruciale in psichiatria, poiché se ogni malattia
comporta una riduzione dell’autonomia, tra le diverse modalità di violazione
si deve considerare il Paternalismo non autorizzato: questo si fonda
sul riconoscimento di un certo livello di ignoranza al quale ci si riferisce
più o meno provvisoriamente. Impedire l’impiego di una cura, di cui pure
si affermano le efficacia e la sicurezza, non solo appare tecnicamente improponibile,
ma non trova alcuna logica giustificazione se non in una caduta "propagandistica".
Va pure detto che quando i media dettero comunicazione del mantenimento, da
alcuni riferito come una riesumazione dell’ECT nel prontuario terapeutico
nazionale, un coro delle solite "celebrities" espresse l’unanime
ludibrio dal quale, per giunta, si alzarono le voci stentoree di "alcun
solista" tra i nostri colleghi che sui giornali argomentò (con rigore
"scientifico"): l’ECT "è uno stupro del cervello, è distruttivo,
uccide psichicamente una persona" "ecche-diavolo-si-continuasse-a-fare-una-simile-carognata-alla-gente-dopo-il-film-con-Jack
Nicholson", ed a sostegno del dotto collega ci fu chi aggiunse "bibliografia"
citando anche il più recente film "Un angelo alla mia tavola". In
ultimo qualche "esperto "di farmaco economia "chiarì"
come questa riaffermazione dell’ECT non fosse che la dimostrazione del
"peso dell’industria-farmaceutica sulla comunità scientifica"
(boh?).
Seppure destituita di ogni senso, tanta cattiva letteratura sortì il suo effetto
sia sulla pubblica opinione, sia, di conseguenza, sui nostri politici sensibili
a queste sollecitazioni.
Mancando non soltanto di un fondamento scientifico, ma di ogni possibile coerenza
teorica, la circolare del Ministro Bindi sembra maggiormente rispondere a
necessità di gestione del consenso e di propaganda.
Gestione del consenso e propaganda sembrano comunque influenzare la politica
sanitaria un po’ in tutte le nazioni occidentali, come documentato dal
caso dei pazienti americani HIV+ che con successo ottennero l’introduzione
dell’AZT prima che i trials clinici venissero completati. Ma, mentre
l’uso dell’AZT aveva alcuni dati scientifici a supporto, seppure
incompleti, il caso italiano di Di Bella, che ha ottenuto finanziamenti per
i suoi esperimenti (il cocktail non tossico di Di Bella) senza alcun fondamento
scientifico, è stato il risultato di una pressione da parte dell’opinione
pubblica, ma anche la conseguenza di un contesto opportunistico in cui alla
ricerca di consensi da parte di alcuni politici (8)
si aggiungeva l’interferenza di parte della magistratura, che ha voluto
entrare nel merito. Ma se Di Bella (un fragile medico di 85 anni) ottiene
facilmente la simpatia popolare (e conseguentemente anche da parte di alcuni
politici), l’ECT è una parola sgradevole ed un’immagine dai trascorsi
cinematografici negativi, senza alcun supporto potente da parte di lobbies
economiche, anche se è tuttora un trattamento efficace e talora insostituibile.
La scienza non è mai "teoria purissima": ciò che noi chiamiamo scienza
ha la sua intrinseca ideologia, che è un riflesso del contesto sociale, economico,
culturale e politico contingente, ed è utopico pensare che i processi decisionali
siano esenti da considerazioni ideologiche ed emotive, specialmente per scelte
sanitarie sempre drammatiche. Non c’è più la legittimazione della scienza
"Dei Gratia" e neppure una morale unica che ne discenda; bisogna,
quindi, fare riferimento ad un ragionamento, che si sviluppi con coerenza
e che consenta impieghi equi delle risorse; tali ragionamenti, oltre che fondati
e verificabili, devono essere resi comprensibili a quante più persone è possibile.
In Italia la cultura umanistica viene ancora contrapposta a quella scientifica,
ma tradita e sfortunatamente spesso declassata a mera retorica. Il risultato
è nella mancata acculturazione, quindi né umanistica, né scientifica, e nella
conservazione di un anafabetismo scientifico che rende soggetti all’accettazione
dei giudizi "degli esperti", secondo un conservato principio di
autorità che è funzionale alla proliferazione di pregiudizi e notizie di propaganda.
L’ambiguità della circolare Bindi, che si propaganda come un tentativo
di voler cautelare i pazienti, conduce ad effetti negativi per la salute della
gente. Aumenta lo stigma di questa tecnica terapeutica e quindi anche dei
pazienti "da Elettrochoc". Sono pochi i medici in Italia che oggi
hanno ancora le competenze ed anche il coraggio di impiegare questa terapia;
non è così nel resto di Europa e del mondo (9).
Tutto questo oltre alla mancanza dei servizi adeguati e disponibili a dispensare
l’ECT, sottrae i pazienti alla cura. Il significato etico del
documento si colloca in una posizione definibile come di Paternalismo non
autorizzato poiché, pur ribadendo l’efficacia e l’utilità dell’ECT,
cioè dello strumento in sé, ritiene di dover comunque di "proteggere"
i pazienti da un "uso selvaggio" che ne farebbero i medici. Il pessimismo
antropologico, squisitamente focalizzato alla classe medica, opera comunque
per la propria autovalidazione, perché difatto sancisce l’impossibilità
di una cultura della terapia elettroconvulsivante, per altro già perduta in
Italia: mancano oggi centri di formazione e non si conoscono più le condizioni
cliniche che rappresentano le indicazioni specifiche all’ECT, che rimane
vagamente una terapia "dell’ultimo stadio".
Il ministro, purtroppo, non ha fiducia nei suoi medici e dispera di poterli
istruire meglio nell’uso di una pratica terapeutica di cui pure riconosce
l’efficacia; e deve essere difficile operare costruttivamente in un tale
stato d’animo.
In contrasto con quanto espresso dallo stesso Comitato Nazionale di Bioetica,
l’eticità della circolare (che comunque tende ad imporsi sia come regola
deontologica che come fenomeno di costume) si afferma come espressione di
una visione dello "Stato come fonte di Eticità" propria della filosofia
idealistica più autoritaria.
Malauguratamente la somma di tutti questi controsensi ed ambiguità porta avanti
una riduzione ai minimi termini della scelta deontologica interna alla relazione
medico-paziente, in favore di una regolamentazione che dovrebbe proteggere
i pazienti, ma sortisce un effetto deleterio proprio su questi ultimi.
Sorprende di fronte a tutto questo la rassegnazione degli psichiatri Italiani
e degli organismi che li rappresentano.
In altri paesi la decisione di non praticare una terapia efficace viene sanzionata
e si è chiamati a risponderne.
La circolare Bindi, in linea con una generale filosofia del suo ministero,
riduce lo spazio deontologico, ma insieme riduce le responsabilità del medico.
È necessario che si aumenti il sostegno per scelte scientificamente corrette
e pragmatiche in tema di salute, cercando di operare in maniera deterrente
rispetto alle distorsioni spettacolari alle quali, purtroppo, anche l’informazione
sanitaria difficilmente sfugge in Italia.
Divulgazione, impegno di obbiettività per giovani, ma anche in maniera specifica
per comunicatori: giornalisti e politici (10).
Intanto è necessario che la relazione con il paziente, strumento unico nella
comunicazione tra il medico e chi soffre, sia correttamente impiegata, soprattutto
nella situazione dell’ECT. Un’esperienza che, quando sia preparata
e condivisa, quando non se ne celino le ambiguità, ma anche se ne riconoscano
l’efficacia ed i limiti, potrà trovare una sua specifica e serena collocazione
coerentemente terapeutica.
Ringraziamenti
Al professore Giovanni Battista Cassano ed al professor Adolfo Pazzagli con i quali ho avuto la fortuna di poter riflettere.