Parole chiave – Advocacy – Ritardi in diagnosi – Pazienti depressi – Ansiosi – Stigma
Key words – Advocacy – Help-seeking delay – Depression anxiety – Patients – Stigma
Introduzione
Diverse indagini epidemiologiche indicano che disturbi del’umore e d’ansia hanno una prevalenza assai elevata (15-20%) con una riduzione significativa della “funzionalit� operativa” e conseguenti costi sociali importanti (1-6).
Inoltre secondo un recente rapporto della WHO ansia e depressione nell’anno 2020 saranno tra le malattie psichiatriche pi� diffuse al mondo (4).
Trattamenti efficaci sono oggi disponibili per la maggior parte di questi disturbi. Tuttavia a dispetto della loro diffusione, a dispetto della loro curabilit�, solo una piccola percentuale (< 20%) di chi soffre di questi disturbi riceve una diagnosi corretta ed un trattamento adeguato (7-9).
Le cause o i fattori invocati per spiegare questo fenomeno sono numerosi e di varia origine. Tra le cause pi� frequentemente invocate ritroviamo: la presenza di “stigma”; la presenza di pregiudizi e di disinformazione o mancata ed insufficiente informazione sul disturbo e sulla sua curabilit� a livello del malato, dei suoi famigliari e dell’opinione pubblica in generale; un insufficiente dialogo e rapporto “medico/paziente” a livello dello specialista; una insufficiente preparazione ed educazione specifica a livello del medico generalista.
Nell’ambito di questa problematica GAMIAN (Global Alliance of Mental Ilness Advocacy Networks), un’Organizzazione Internazionale che ragruppa numerose Associazioni di Advocacy, ha ritenuto opportuno condurre un’inchiesta tra i membri di varie associazioni di Advocay, per valutare “l’help seeking process” dalla prospettiva del paziente, con l’obbiettivo di apprendere di pi� sulle cause che rendono ancor oggi cosi difficile la richiesta di cure ed la loro continuazione e/o mantenimento.
L’inchiesta � stata condotta in 11 nazioni, con l’aiuto di 15 associazioni di Advocacy (che operano in favore di pazienti che soffrono di disturbi dell’umore e di ansia), aderenti a GAMIAN.
L’inchiesta si � svolta tra luglio 1997 e febbraio 1998 grazie ad un generoso “unrestricted educational grant” da parte della Bristol-Myers Squibb Co. Riportiamo in questa sede i dati relativi alla parte Italiana dell’inchiesta.
Metodologia
Un questionario rigorosamente identico negli 11 paesi, basato su due serie di 32 quesiti a risposte multiple, diretti rispettivamente vuoi a pazienti o ex pazienti, vuoi a familiari di pazienti, � stato inviato per posta a circa 8.000 membri delle varie associazioni sollecitando una risposta rapida. Tale invio � stato seguito da un risollecito 15 giorni dopo tramite cartolina postale.
Le associazioni partecipanti sono state: Ayuda (Argentina); Club D&A (Austria); Ligue Belge de la Depression (Belgio); France Depression (Francia); Depression Alliance (UK ); No Panic (UK); IDEA ( Italia); Equilibrium (Svizzera); Ananke (Svezia); Swedish Panic Support Group (Svezia); The Panic Support Group of South Africa (Sud Africa); NAMI of Portorico (Potorico); Freedom from Fear (USA); National DMDA (USA); OCD Foundation (USA).
Le domande del questionario vertevano su:
– et� di comparsa dei primi sintomi;
– tempo intercorso tra comparsa sintomi e ricerca aiuto medico;
– numero di medici contattati per ottenere una diagnosi corretta ed un trattamento efficace;
– tipo di trattamento ottenuto e grado di aderenza al trattamento;
– tipo di effetti collaterali e loro incidenza;
– informazione ricevuta dal medico sul disturbo e sugli effetti collaterali;
– presenza di stigma e suo eventuale impatto in ambito sociale e lavorativo;
– qualit� del rapporto “medico/paziente” e “medico/famigliari”;
– giudizio sulle attuali modalit� di assistenza psichiatrica nel proprio paese;
– considerazioni sull’”accesso alle cure”;
– ruolo svolto dai gruppi di Advocacy per favorire una migliore compresione del disturbo e del suo trattamento.
In generale la risposta al questionario � stata superiore alle aspettative, con una media generale del 43.9%.e con percentuali di risposta “nazionale” varianti dal 17.5% (F) all’80.4% (USA). Il numero di risposte esaminate per nazione ha variato da 50 (B) a 1244 (USA).
I dati ottenuti sono attualmente in corso di analisi presso il dipartimento di Public Health Care dell’Universit� di Harvard,USA, sotto la direzione del Prof. Ronald Kessler.
Dati Italiani
A livello Italiano, IDEA ha partecipato con un invio del questionario a 1000 membri dell’Associazione scelti in modo randomizzato. Su 1000 invii, le risposte ottenute sono state 723 (504 pazienti e 219 familiari) con una percentuale di risposta del 72,3%.
La percentuale di risposta � assai elevata per questo tipo di indagine ed � un indice dell’interesse suscitato dall’iniziativa.
In questa sede riportiamo solo i dati relativi ai pazienti.
I1 campione di coloro che hanno risposto era costituito (Tab. I) per il 56.4% da donne e per il 43.7% da uomini, con un et� che variava tra i 18 ed gli 83 anni. (24.4% =18-34 anni; 38.2% = 3549 anni; 28.7% = 50-64 anni e 10% > 65 anni). Un disturbo d’ansia era dichiarato dal 16% dei casi, un disturbo dell’umore dal 31%, una comorbidit� ansia-depressione dal 31%, ect altri disturbi dal 28%.
Risultati
Un primo dato di notevole rilevanza pratica � quello che concerne la comparsa dei primi sintomi: nel 32% dei casi i primi sintomi sono comparsi ben prima dei 20 anni (e nel 10.6% prima dei 12 anni), mentre in un altro 33% i sintomi sono comparsi tra i 20 ed i 29 anni (Tab. II).
Globalmente quindi i sintomi sono comparsi nel 65% dei casi tra la seconda e la terza decade di vita, mentre solo il 17% ha riportato comparsa dei sintomi dopo i 40 anni.
Questi dati confermano una volta di pi� che i disturbi dell’umore e di ansia hanno un inizio precoce nella vita e spesso durante l’adolescenza 10-14 e sottolineano che la comparsa dei primi sintomi nella seconda decade di vita non deve essere n� trascurata n� scotomizzata, come invece purtroppo spesso avviene.
Un secondo dato su cui vale la pena di rifiettere � dato dal fatto che solo il 40% dei casi si � rivolto ad uno specialista nei 12 mesi successivi la comparsa dei sintomi.
Nel 23.3% dei casi il “ritardo a cercare un aiuto” ha variato tra 1-2 anni, mentre nel 36.2% tale ritardo � di oltre 3 anni ed nel 25.7% oltre i 5 anni! (Tab. III).
Tra te cause pi� frequentemente invocate per spiegare tale ritardo troviamo: “non sapevo dove rivolgermi” (35.3%), “volevo farcela da solo/a” (29.2%), “il medico di famiglia non capiva”(25.1%), “i miei non volevano che andassi da uno psichiatra” (21.2%), “avevo vergogna” (18.9%) (Tab. IV).
Tutte queste fasi illustrano bene la mancanza di informazione corretta ed i pregiudizi ancor oggi prevalenti.
Un terzo dato di notevole importanza � il ritrovare una correlazione inversa (P < 0.01) tra l’insorgenza precoce dei sintomi e la durata del “ritardo a cercare aiuto” (Fig. 1), quasi che a livello della famiglia si insista a considerare “normale” il disturbo del giovane (come un tratto della personalit� del soggetto) o ci si abitui ad esso, o lo si voglia nascondere per vergogna e/o paura di “ricadute ” sociali negative”.
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|
| Fig. 1 Correlazione esistente tra l’et� del paziente all’inizio dei sintomi e la durata del “ritardo a chiedere un aiuto” o un trattamento. E’ evidente che tanto pi� precoce � la comparsa dei sintomi tanto pi� lungo � il tempo trascorso prima di un trattamento Va pure sottolieato che nel 51% dei casi una diagnosi corretta ed una terapia efflcace sono state ottenute solo dopo aver consultato 3 o pi� medici su di un periodo di 2 o pi� anni! (Tab. V). Per quanto concerne il trattamento il 93% dichiara di aver seguito un trattamento farmacologico e solo il 20% una psicoterapia. Il 40% si dichiara soddisfatto della farmacoterapia, ma solo il 6% della psicoterapia. Il giudizio pi� favorevole verso la farmacoterapia � presente per tutte le diagnosi, ma la percentuale � pi� elevata per i disturbi dell’umore (50%) che nei disturbi d’ansia (33%). Un altro dato interessante � la rilevazione che l’associazione di farmacoterapia e psicoterapia aumenta considerevolmente l’aderenza al trattamento e la risposta clinica. Questi dati sono in accordo con un recente rapporto di Thase e Coll. 15. Una serie di risposte molto interessanti emerge dalla serie di domande tendenti a valutare il rapporto “medico/paziente“. Infatti mentre 1’80% dichiara di aver ricevuto spiegazioni sulla malattia da parte dello specialista ed il 62.1% di essere stato informato della possibile occorrenza di effetti collaterali, ben il 53.3% dichiara di non aver mai ricevuto informazioni o spiegazioni su come comportarsi in caso di effetti collaterali disturbanti o severi (Tab. VI). Inoltre il 35.9% ha sospeso il trattamento (soprattutto antidepressivi) o a causa di effetti collaterali, o per la paura che un trattamento prolungato potesse avere effetti perversi (10%)! Tra gli effetti collaterali pi� frequentemente citati ritroviamo: disturbi del sonno, irritabilit�, agitazione, perdita libido, riduzione performance sessuale, sensazione di fatica estrema. Questi dati illustrano bene la necessit� di un miglior dialogo “medico/paziente” e “medico/famigliari”che permetta una migliore educazione del paziente e del suo “entourage” sull’aderenza al trattamento ed sull’importanza d’una osservanza disciplinata e cosciente. Il 698% dei casi riferisce che i disturbi hanno interferito o interferiscono pesantemente sulla vita quotidiana riducendo di pi� del 50-75% la “funzionalit�” sociale, famigliare e lavorativa (Tab. VII). Su questo punto i dati confermano precedenti rapporti che indicano come i disturbi dell’umore e d’ansia possano condizionare una “riduzione della funzionalit�” superiore a quelle povocate da ipertensione, diabete, epilessia ed artrosi ed inferiore solo a quella indotta dall’infarto miocardico (4, 5,16). Un dato che appare invece come positivo � l’osservazione che solo il 20% dei casi considera il fatto di seguire un trattamento per un disturbo mentale come un fallimento personale. Lo Psichiatra ed IDEA sono citati come le fonti principali (rispettivamente 58.5% e 37.9%) per una corretta comprensione del disturbo, mentre sono citati in percentuali minori (Tab. VIII), lo psicologo (26.8%), i famigliari (29.2%) ed il medico di famiglia (22.7%). Circa 1’80% dei casi pronuncia un giudizio negativo sulle attuali modalit� di assistenza psichiatrica, sottolineando la difficolt� a mantenre un “vero dialogo” con lo specialista durante il trattamento, e la difflcolt� (economica) a procurarsi certi farmaci. La prima osservazione concorda con i numerosissimi appelli telefonici, ricevuti quotidianamente da “IDEA risponde”, che sottolineano come la “disponibilit�” dello specialista sia estrememente ridotta, con una veramente difficile possibilit� da parte dei pazienti di “poterlo ricontattare”, al di fuori delle visite previste, nel caso di comparsa di effetti collaterali severi o disturbanti, o da parte dei famigliari per avere consigli o indicazioni su come comportarsi. La conseguenza pi� frequente in questo tipo di situazioni � l’abbandono o la sospensione del trattamento. Questo dato si inserisce bene nel tema “dialogo medico/paziente” che tende sempre pi� a disumanizzarsi ed a burocratizzarsi, ed � citato sia per le situazioni di disagio in corso di trattamento farmacoterapeutico che psicoterapeutico. Il rifiutare, il non volere accettare un vero dialogo con il malato ed i suoi famigliari al di fuori delle visite previste sembra essere l’espressione di un’attitudine costante e diffusa (17,18). Riteniamo che questa osservazione valga qualche riflessione da parte di colleghi che in maniera diretta od indiretta sono cosi responsabili di molte interruzioni premature di trattamenti e quindi spesso anche di “ricadute”. Commenti Quanto esposto � solo una prima visione globale di una prima analisi puramente descrittiva delle risposte ottenute da pi� di 500 persone colpite direttamente da disturbi dell’umore o di ansia che vivono un’intensa situazione di disagio, condizionata dalla persitenza di pregiudizi, scarsa informazione, rapporto medico/paziente insoddisfacente o inesistente con un accesso alle cure inedeguato e difficile. I dati dovranno essere analizzati in maggiore dettaglio, gi� ora tuttavia essi indicano alcuni fatti preoccupanti quali: a) l’insorgenza precoce dei disturbi, in una percentuale elevata di casi non si accompagna ad interventi specifici e mirati, cosa questa che condiziona un ritardo “inaccettabile” del ricorso alle cure. I dati raccolti in questa inchiesta sono in buon accordo con quanto rilevato da Kessler 1 in un recente rapporto. Inoltre come riportato nelle varie tabelle i dati italiani non si discostano dalla media generale. b) il ritardo nel ricorso alle cure � “inaccettabile” sia considerando il fatto che i disturbi in esame sono malattie croniche, ove un mancato intervento precoce condiziona spesso un aggravamento della psicopatologia, sia perch� oggi esse sono malattie curabili nell’80% dei casi se l’intervento terapeutico � appropriato e precoce. c) la persitenza di pregiudizi e stigma basati su “ignoranza” e “disinformazione” che ancor oggi giocano pesantemente non solo a livello sociale e lavorativo ma anche famigliare, e che spesso interferisono sull’aderenza al trattamento. d) l’assenza, in una elevata percentuale di casi, di un “vero dialogo” medico/paziente associato ad una scarsissima “disponibilit�” dello specialista al di fuori delle visite previste e) la scarsa informazione data ai famigliari su come ci si deve comportare con chi soffre di disturbi dell’umore e/o di ansia. f) il “negato” accesso (citato dal 74% dei casi) a certi ausilii farmacoterapeutici a coloro che sono in ristrettezze economiche (farmaci in fascia C). Su questi punti su cui IDEA si ripropone di agire con una informazione sempre pi� vasta e capillare a livello dell’opinione pubblica e con interventi presso le associazioni professionali e gli amministratori perch� non � accettabile, n� socialmente n� moralmente, che alle soglie del 2000 una tale ignoranza e disinformazione esista ancora su dei disturbi oggi facilmente diagnosticabili e soprattutto curabili. Sulla base dei dati ottenuti, che documentano, lo ripetiamo, l’esistenza, oggi in Italia, di una situazione non certo facile per chi soffre di disturbi dell’umore e d’ansia; di fronte al rifiuto delle autorit� ministeriali a considerare questi disturbi come malattie con un reale rischio vitale (15% di suicidi (19)), IDEA chiede alla SOPSI di prendere posizione su questo argomento, in difesa del malato e dei suoi famigliari. |
Tab. I
Dati demografici del campione valutato.
|
|
Italia |
Totale |
|
Sesso F |
43.7% 56.4% |
31.3% 68.7% |
|
Et� (anni) 35-49 50-64 > 65 |
24.4% 38.2% 28.7% 8.7% |
24.5% 40.5% 26.0% 8.9% |
|
Impiego/professione Studente Lavoro Dipendente Casalinga Pensionato(a) altro |
8.4% 27.9% 16.6% 16.2% 22.9% |
7.3% 44.8% 13.6% 13.1% 27.9% |
| La colonna “totale” si riferisce ai dati ottenuti globalmente nei 10 paesi. | ||
Tab. II
Et� d’insorgenza dei primi sintomi.
|
Et� (anni) |
Italia |
Totale |
||||||
|
6-12 |
|
|
||||||
|
20-29 |
33.0% |
26.06% |
||||||
|
30-39 |
16.9% |
15.1% |
||||||
|
40-49 |
|
|
Tab. III
Intervallo di tempo intercorso tra la comparsa dei sintomi e la prima richiesta d’aiuto o di intervento terapeutico (“treatment seeking”).
|
Anni |
Italia |
Totale |
||||||||
|
1 |
40.5% |
34.4% |
||||||||
|
1-2 |
23.3% |
19.0% |
||||||||
|
3-5 |
|
|
Tab. IV
Cause pi� frequentemente invocate per il ritardo nella ricerca o richiesta di un ” aiuto ” o di una cura.
|
Causa |
Italia |
Totale |
|
a) “Non sapevo dove andare” |
35.3% |
36.7% |
|
b) “Volevo farcela da solo(a)” |
29.2% |
34.4% |
|
c) “Avevo vergogna” |
18.9 % |
30.5% |
|
d) “Il nostro medico non capiva” |
25.1% |
21.8% |
|
e) “I miei non volevano” |
21.2% |
10.8% |
Tab. V
Numero di medici contattati e tempo richiesto per ottenere una diagnosi correta ed un trattamento efficace.
| Numero medici | Tempo richiesto | ||||||||||||||||
|
|
Italia |
Totale |
Italia |
Totale |
|||||||||||||
|
1 |
24.6% |
28.2% |
1-5 mesi |
41.1% |
41.0% |
||||||||||||
|
2 |
23.9% |
23.1% |
6-12 mesi |
7.7%. |
8.1% |
||||||||||||
|
3 |
|
|
1-2 anni |
|
|
||||||||||||
Tab. VI
Percentuale di pazienti che hanno ricevuto un’informazione sulla natura del disturbo e sugli effetti collaterali.
|
|
Italia |
Totale |
||
|
Informazione su: |
SI |
NO |
SI |
NO |
|
– natura disturbo |
80.4% |
18.0% |
81.8% |
18.4% |
|
– occorrenza E.C. |
62.1% |
37.9% |
65.6% |
34.4% |
|
– come ridurre E.C.* |
46.7% |
53.3% |
44.4% |
55.6% |
* descrizione di procedure o strategie a mettere in atto in caso di presenza di Effetti Collaterali severi e/o disturbanti.
Tab. VII
Riduzione della “funzionalit� operativa” nelle attivit� quotidiane a livello famigliare, lavorativo e sociale.
|
grado di nduzione |
Italia |
Totale |
||||||||
|
0 % |
1.2% |
2.2% |
||||||||
|
10-15% |
5.9% |
9.6% |
||||||||
|
30% |
23.2% |
23.1% |
||||||||
|
50% |
|
|
Tab. VIII
Fonti d’informazione pi� frequentemente citate dai pazienti come “maggiormente utili per la comprensione del disturbo e delle modalit� di trattamento”.
|
Fonte |
Italia |
Totale |
| Psichiatra |
58.5% |
62.8% |
|
Associazioni |
37.9% |
38.6% |
|
Famiglia |
29.2% |
23.6% |
|
Psicologo |
26.8% |
48.0% |
|
Medico Generale |
27.7% |
27.4% |
Tab. IX
Percentuali di pazienti che dichiarano aver abbandonato il trattamento a causa della presenza di effetti collaterali disturbanti e/o severi.
|
Diagnosi |
Italia |
Totale |
|
Globale |
35.9% |
46.1% |
|
Dist. d’Ansia |
23.6% |
35.9% |
|
Dist. Umore |
28.4% |
43.0% |
|
Ansia + Umore |
42.1% |
49.8% |
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